Eine einmalige Aktion für Baran & Bahoz
„Dank Höhenmeter wird es gehen, dass die Jungs auf eigenen Beinen stehen“
Bahoz
Bahoz (3 Jahre alt) kann ohne Orthese nicht einmal aufstehen. Sein linker Fuß ist verkrümmt und zu schwach zum Stehen und Laufen, das Knie ist nicht stabil.
Am rechten Unterschenkel laufen Wadenbein und Schienbein schräg auseinander, zudem fehlt ihm das Sprunggelenk. Er kann nur mit Orthesen an den Beinen laufen und braucht zeitweise einen Mini-Rollator zur Entlastung.
Er hatte bereits drei Operationen in den ersten 18 Monaten seines sehr jungen Leben.
Baran
Baran (12 Jahre alt) kann nur sehr mühsam mit der Orthese am rechten Bein laufen, am linken Fuß fehlen zwei Zehen.
Er benötigt Spezialeinlagen, um die permanenten Schmerzen zu mindern.
Seine Handicaps lassen ihn schnell ermüden.
Bahoz und Baran,
3 und 12 Jahre alt, sind durch dasselbe Schicksal miteinander verbunden, das Tibiale Aplasie-Ektrodaktylie-Syndrom.
Die Krankheit – Tibiadysplasie
Die Krankheit kennen Sie nicht? Das liegt daran, dass dies eine extrem seltene Erbkrankheit ist. Sie kommt nur bei einem von einer Million Neugeborenen vor. Bei Baran und Bahoz sind es die Knochen, die den Unterschenkel bilden, die fehlen oder stark fehlgebildet sind.
Was sagen die Ärzte?
Die Empfehlung der meisten Ärzte ist, die betroffenen Gliedmaßen am Fuß zu amputieren, damit ihnen weitere Operationen und Schmerzen erspart bleiben.
Gibt es eine Chance auf Heilung?
Ja die gibt es, Dr. Dror Paley (Paley Institut in West Palm Beach, Florida USA (www.paleyinstitute.org) ist einer der weltweit renommiertesten Spezialisten für Extremitätenrekonstruktionen bei Kindern. Dr. Dror Paley hat beide Jungs während eines Aufenthaltes in Hamburg untersucht, sein Urteil:
„Die beiden Jungs haben bei einer fachkundigen Behandlung eine gute Prognose.“
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